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Eine Familiengeschichte - Wo ist der Ausweg?

29. Juli 2017 um 12:56

Guten Tag,

Ich schreibe hier weil ich nicht mehr weiterweis. Vielleicht hat hier ja jemand eine Idee, den rettenden Einfall oder eine ähnlich Geschichte erlebt und kann mir Mut zusprechen - oder auch nicht. Ich entschuldige mich im voraus, aber der folgende Text wird länger:

Ich bin 40 Jahre alt, und seit knapp 17 Haren mit einer tollen Frau verheiratet. Wir haben drei wunderbare Kinder (12, 9 und 4) und streiten wenig, gehen beide (vermutlich, ich kann nur von mir sprechen) nicht fremd, soweit also alles gut.
Aber nichts ist gut. Unsere Situation ist alles andere als perfekt. Weder meine Frau noch ich haben Familie, die uns die Kinder mal abnehmen kann. Hinzukommt - erschwerend - das alle drei Kinder von uns schwerbehindert sind (Austisten) und damit Fremdbetreuungspersonal wie Babysitter annähernd unmöglich ist (bei der letzten Dame brauchten wir fast 1,5 Jahre bis die beiden Großen sie akzeptieren konnten).

Schon bevor wir Kinder bekamen, fügte sich unser Leben schnell in 2 sehr festgelegte Rollen - ich war (und bin) seit nunmehr 17 Jahren Alleinverdiener (meine Frau erkrankte damals sehr schwer an Krebs) und meine Frau macht - soweit Sie kann - den Haushalt und kümmert sich um die Kinder. Auch ein Vollzeitjob.

Ich arbeite in der Montage, weltweit, ergo bin ich oft auch Wochenlang nicht Zuhause. Aber ich habe nie studiert, wir haben nichts geerbt und das Leben und die Therapien müssen halt bezahlt werden - ergo arbeite ich im Schnitt (wie vermutlich auch meine Frau) etwa 70 Stunden die Woche.

Sprich wir sind eine funktionelle Gemeinschaft - wir leben um unsere Kinder großzuziehen, aber wir als Menschen, als Paar, sind nicht mehr existent.

Weder meiner Frau noch mir ist das wirklich aufgefallen, aber irgendwie hat sich das eingeschlichen. Und jetzt, wo wir einmal innegehalten haben und uns das aufgefallen ist, ist guter Rat teuer - was kann man machen?

Ich weiß nicht mehr weiter - ich liebe meine Frau, ich liebe meine Kinder, aber ich kann nicht noch 15-20 Jahre so weitermachen um irgendwann tod umzufallen. Unsere Kinder werden vermutlich aufgrund Ihrer Erkrankungen lange Zuhause leben und benötigen auch dann Betreuungsbedarf.

Vermutlich gibt es keine Lösung - aber danke fürs lesen.

 

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29. Juli 2017 um 13:22

Wirklich nicht beneidenswert. Da eure Kinder aber wohl älter als ihr werden müsst ihr ein Netz unabhängig von euch aufbauen, auch wenn das schwierig ist. Und Kontakt zu anderen Betroffenen halten. Viel Stärke.

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29. Juli 2017 um 13:45

Ich kenne 3 Familien, die ein Kind mit Autismus haben. Daher weiß ich, dass das Ausmaß der Krankheit sehr unterschiedlich sein kann. 
Wie stark ist die Ausprägung bei Deinen Kindern? Welche Hilfen nehmt Ihr bislang in Anspruch?

Euch stehen Hilfen zu! Wendet Euch an das Jugendamt, seid hartnäckig!

Habt Ihr schon einmal über eine andere Art der Betreuung nachgedacht? Bei uns in der Nachbarstadt gibt es eine Schule für Kinder mit unterschiedlichem Förderbedarf, auch Autismus. Dort werden die Kinder im Rahmen ihrer Möglichkeiten auch fit für den Alltag gemacht. Angeschlossen ist ein Berufsbildungswerk mit Internat. Dort kann dann ggf. eine Ausbildung gemacht werden. Vielleicht eine Chance / Möglichkeit für alle? 

Auch wir Eltern können nicht alles allein schaffen! 

Ich wünsche Euch die Unterstützung, die Ihr braucht!

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29. Juli 2017 um 13:51

Ach, Lana will wieder nur Gift verspritzen. Wie immer hat sie nichts Sinnvolles beizutragen, sondern kann nur provozieren. 

Und an dich Lana: Autismus ist keine Behinderung, wo dem Menschen Arme oder Beine fehlen oder es geistig zu nichts zu gebrauchen ist. Autismus zeigt sich auch nicht unmittelbar nach der Geburt, sondern erst in den kommenden Lebensjahren. Oft dauert es Jahre, bis das diagnostiziert ist. Da die großen Kinder 12 und 9 sind, war das zweite Kind wahrscheinlich schon geboren, bevor der Autismus überhaupt diagnostiziert war. Und das dritte war vielleicht ein ungeplantes Nesthäkchen oder aber geplant mit der Hoffnung, dass es gesund ist. Gleich drei Kinder mit Autismus zu haben ist ja schon fast ein Sechser im Lotto! 

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29. Juli 2017 um 15:29
In Antwort auf genervtermann

Guten Tag,

Ich schreibe hier weil ich nicht mehr weiterweis. Vielleicht hat hier ja jemand eine Idee, den rettenden Einfall oder eine ähnlich Geschichte erlebt und kann mir Mut zusprechen - oder auch nicht. Ich entschuldige mich im voraus, aber der folgende Text wird länger:

Ich bin 40 Jahre alt, und seit knapp 17 Haren mit einer tollen Frau verheiratet. Wir haben drei wunderbare Kinder (12, 9 und 4) und streiten wenig, gehen beide (vermutlich, ich kann nur von mir sprechen) nicht fremd, soweit also alles gut.
Aber nichts ist gut. Unsere Situation ist alles andere als perfekt. Weder meine Frau noch ich haben Familie, die uns die Kinder mal abnehmen kann. Hinzukommt - erschwerend - das alle drei Kinder von uns schwerbehindert sind (Austisten) und damit Fremdbetreuungspersonal wie Babysitter annähernd unmöglich ist (bei der letzten Dame brauchten wir fast 1,5 Jahre bis die beiden Großen sie akzeptieren konnten).

Schon bevor wir Kinder bekamen, fügte sich unser Leben schnell in 2 sehr festgelegte Rollen - ich war (und bin) seit nunmehr 17 Jahren Alleinverdiener (meine Frau erkrankte damals sehr schwer an Krebs) und meine Frau macht - soweit Sie kann - den Haushalt und kümmert sich um die Kinder. Auch ein Vollzeitjob.

Ich arbeite in der Montage, weltweit, ergo bin ich oft auch Wochenlang nicht Zuhause. Aber ich habe nie studiert, wir haben nichts geerbt und das Leben und die Therapien müssen halt bezahlt werden - ergo arbeite ich im Schnitt (wie vermutlich auch meine Frau) etwa 70 Stunden die Woche.

Sprich wir sind eine funktionelle Gemeinschaft - wir leben um unsere Kinder großzuziehen, aber wir als Menschen, als Paar, sind nicht mehr existent.

Weder meiner Frau noch mir ist das wirklich aufgefallen, aber irgendwie hat sich das eingeschlichen. Und jetzt, wo wir einmal innegehalten haben und uns das aufgefallen ist, ist guter Rat teuer - was kann man machen?

Ich weiß nicht mehr weiter - ich liebe meine Frau, ich liebe meine Kinder, aber ich kann nicht noch 15-20 Jahre so weitermachen um irgendwann tod umzufallen. Unsere Kinder werden vermutlich aufgrund Ihrer Erkrankungen lange Zuhause leben und benötigen auch dann Betreuungsbedarf.

Vermutlich gibt es keine Lösung - aber danke fürs lesen.

 

hm, erste Frage:
Ihr habt keine engere Familie (mehr)? Oder die können / wollen Euch die Kinder nicht abnehmen? Wenn letzteres - warum nicht? Sind die Familienverhältnisse generell nicht so sonnig oder trauen sie sich die Betreuung autistischer Kinder nicht zu? - zumindest beim letzten Punkt könnte man was machen, allerdings müsstet Ihr wohl damit klar kommen, dass die betreuende Person zu Euch kommt und nicht die Kinder auf Besuch fahren, wie bei den anderen üblich.

Zweite Frage:
schon mal in der Schule der Kinder gefragt? Die bieten da ab und an Möglichkeiten an - je nach dem, was bei Euch geht - Ferienlager wird sicher nichts bei Autisten, aber bekannte Bezugspersonen, die sie als Lehrer / Erzieher / Bertreuer / Mitschüler / .... ja schon kennen, könnte durchaus gehen. Je nach Einrichtung wird so etwas auch immer mal angeboten - Versuch schadet nichts. Ggf. auch mal mit den Eltern der anderen Schüler kurzschließen (unwahrscheinlich, dass es denen anders geht...) vielleicht kann man gemeinsam etwas organisieren? Vielleicht stellt die Schule Räume zur Verfügung, so dass alle Kinder in bekannter Umgebung sind und ... mal blöd ins Blaue gesponnen: Gruppen so aufteilen, dass beispielsweise 2 Elternpaare die Aufsicht übernehmen und ein Elternpaar das WE frei hat?

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29. Juli 2017 um 16:12

Es gibt auch Ferienlager für Autisten! 

Ihr müsst wirklich netzwerken. Nur so findet Ihr Angebote und Möglichkeiten und Unterstützung (auch finanzieller Art). 

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29. Juli 2017 um 18:09

Hallo nochmal,

erstmal vielen Dank für die Antworten - vielleicht ein wenig genauer:

- Warum 3 Kinder?
Wir hatten schon den zweiten als sich beim ersten der Autismus rauskristalisierte. Der letzte war Zufall, aber weder ich noch meine Frau halten etwas von Abtreibung, also bekommen wir den auch groß. Das er auch Autist wurde ist halt, wie schon gesagt, ein sechser im Lotto.

- Hilfe vom Jugendamt:
Hier sind wir ständig im Kontakt mit den Leuten, auch wenn das oft leider sehr schwerfällig ist. Unsere großen Söhne gehen beide auf Regelschulen mit Schulbegeleitung, allerdings ist diese für beide nur für jeweils die Hälfte des Schultages konzipiert. Um die restliche Hälfte zu covern bezahle ich die beiden Damen privat, da sich keine andere Lösung hierfür finden lässt.

- Hilfe von der Krankenkasse:
Hier haben wir auf richtig viel Granit gebissen. Meine Frau hatte z.B. letztes Jahr eine Mutter Kind Kur beantragt, damit Sie wenigstens mal mit den Kindern rauskommt. Wurde auch genehmigt aber was kommt raus? Nix - die Einrichtungen haben alle abgesagt, weil 3 ausistische Kinder seien dann doch zuviel. Ergo wir hätten eine Begleitperson mitnehmen müssen, aber in den genannten Zeiten war nix mit Urlaub nehmen.

Außerdem werden leider viele Therapien nicht bezahlt - therapeutisches Reiten z.B. (was jedem der drei zu helfen scheint), Motorische Therapie,... darf ich alles selber rappen. Macht es nicht einfacher, aber ich will das meine Kinder einen so guten Start bekommen wie möglich.

- Familie:
Meine Frau und ich haben keine Familie. Die einzigen lebenden Verwandten von uns leben zuweit weg (etwa 450km der nächste), da ist nix mit aufpassen. Aufsichtspersonen haben wir versucht, wie gesagt, wir brauchten letztes Mal alleine 1,5 Jahre bis das mit der Babysitterin funktionierte - und dann ist die Dame 2 Jahre später ins Ausland gegangen und dort geblieben

- Info / Recherche:
Meine Frau hat sich (da es in unserem Ort keine Selbsthilfegruppe gab) selbst aufgemacht und hat angefangen die Ganzen Infos zusammenzutragen, und kann mit dem von uns gesammelten Wissen mitlerweile auch anderen helfen.

Danke für Eure Tipps. Ich musste mir das einfach mal von der Seele schreiben, vielleicht wird es dadurch schon besser.

Habt ein schönes Wochenende!

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