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Diagnose Rentitis Pigmentosa (Netzthautdegenaration)

18. Dezember 2012 um 17:43 Letzte Antwort: 3. Februar 2013 um 1:21

seit 2012 habe ich die diagnose die ich schon lange befürchtet habe .
Rentitis Pigmentosa dies Netzhaut erkrankung ist eine erbkrankheit und schon seit genartionen in unserer Familie.
Ich habe dieses aber nir ernst genommen ihabe immer mich lustig gemacht wenn meine eltern mir sagten ich solle mich untersuchenlassen,
Nun aufgefallen ist es mir beim dämmerungssehne es wurde immer schwächer ich hatte aber keine erklärung ich konnte kein Auto mehrfahren ab Dämmerung.
Ich ging zum Arzt der schickte mich direkt in die Augenklinik und nach langen anstrenegenden Untersuchungen wurde mir ein Jahr später gesagt das ich die Krabnkeit hae und das es kein heilmittel gäbe ,
Am Tgae trage ich milerweile eine sonnenbrille das mich das tageslich sehr blendet , es hilft einwenig .
Ich suche ander mit der Krankeit um mich auszutauschen.

LG
twitty2011

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3. Februar 2013 um 1:21

Kopf hoch!
Hallo Twitty,

Es ist schrecklich, wenn es einen plötzlich unverhofft selbst mit einer schlimmen Diagnose trifft. Da hilft alles Verdrängen nichts (mehr).
Es ist gut, dass Du Dich jetzt auf den Weg machst und Dir Unterstützung suchst.
Ich empfehle Dir, dass Du Dir über Google eine Selbsthilfegruppe suchst, wo Du Dich direkt mit betroffenen Menschen austauschen kannst? Vielleicht gibt es eine in Deiner Nähe?
Das Gofeminin-Forum ist sicher nicht ganz das Geeignete, da es sich hier viel um Themen wie Familie, Partnerschaft, Liebe, Sexualität etrc. dreht. Deswegen hast Du wohl auch noch keine Antwort erhalten.

Wichtig ist auch, dass Du medizinisch abklären lässt, ob es berufliche Auswirkungen hat. In welchem Beruf arbeitest Du? Dann müsstest Du eventuell behördliche Schritte einleiten, damit Du auch in dieser Hinsicht Hilfe bekommst (z.B. Beantragung eines Schwerbehinderten-Ausweises bzw. einer Gleichstellung, damit Du eine berufliche Rehabilitation beantragen kannst). Darauf hast Du einen Rechtsanspruch.
Falls Du Fragen hast, kannst Du gerne schreiben.
Vielleicht hast Du zwischenzeitlich auch selbst schon eine Menge Info-Material gefunden, das Netz ist ja voll davon.

Ich wünsche Dir alles Gute, und dass es hoffentlich einen Weg gibt, die Krankheit aufzuhalten!



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